“中国每30秒降生一个缺陷儿，每年新增缺陷人口90万，围产期出生缺陷总发生率呈上升趋势，由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。”

　　“贵州省出生缺陷发生率也逐年升高，从2011年的128.58/万上升到2012年的133.75/万。”

　　“这些数字的背后是一个个不幸的生命。” 在今年的省政协十一届二次会议期间，九三学社界别提交了《关于进一步强化出生缺陷防治宣传工作的建议》的提案。在我国第十个预防出生缺陷日来临之际，记者对我省出生缺陷状况进行了调查。

用综合手段降低新生儿出生缺陷率

□本报记者 陈雪梅

　　出生缺陷干预认识严重不足

　　数据触目惊心!

　　“2012年9月12号卫生部发布了《中国出生缺陷防治报告(2012)》。报告显示，我国的出生缺陷发生现况和变化趋势非常严峻，出生缺陷总发生率约为5.6%，以全国年出生数1600万计算,每年新增出生缺陷约90万例，每年新增出生缺陷病例总数庞大。”

　　对科学优生优育知识的严重缺乏及对出生缺陷的有效防治不重视，构成了出生缺陷率居高不下的主因。记者在采访中发现，一些城市育龄妇女对出生缺陷或多或少有些了解，但很少主动去医院、保健部门等进行咨询、检查，重视程度不高。而农村育龄青年对出生缺陷的认识更是不知所以。

　　家住百花山金丝小区36岁的曹女士，是记者的朋友。这位孕期29周双胎的高龄产妇真让记者汗颜了一把。她告诉记者，自打怀孕到如今29周了，只去医院做过一次产期检查，理由很简单，她自以为自己的身体倍棒，胎儿应该没有问题，加之去医院建卡做常规检查是很麻烦的事，排队难、等候难，一些检查项目如唐氏筛查等费用高，抱着侥幸心理的曹女士也就是在那次唯一的产检中被查出ABO溶血，“我怕服药多了对胎儿有影响，所以医生开的调理溶血的药也没有怎么服用”，据了解，ABO溶血如不干预治疗，胎儿出生后24小时以内或第二天会出现黄疸，并迅速加重。随黄疸加深可出现贫血、肝脾肿大，严重者发生胆红素脑病，后果不堪设想。

　　曹女士更为固执的想法是，为了方便，将就近选择一家普通的私立医院生产，据她介绍，该医院未开设新生儿科室，也不具备处理新生儿突发状况的能力。贵阳医学院附属医院的一位产前检查专家说：“像曹女士这样的双胞胎高龄产妇，首先从孕周第8周起应在医院建卡做全套跟踪产检，随时了解产妇和胎儿的情况，比如：大人是否患有糖尿病、妊高症，胎儿须做唐氏筛查，了解胎儿是否畸形等等，避免胎儿出生缺陷，生产时应选择一些条件成熟的医院，一般情况，双胞胎产妇都会出现早产现象，刚出生婴儿多数会有脑病，进新生儿科进行一些出生后缺陷干预治疗和护理是必要的。”

　　为了解我省的出生缺陷及防治宣传现状，贵州省九三学社界别在遵义市对6所高、中职院校，对16-24岁的婚育年龄前1027名青年进行问卷调研。调研内容设置了6个项目以体现该群体的被宣传效果。

　　调研结果显示：遵义市6所高、中职院校的16-24岁年龄段即婚育前青年对出生缺陷及防治现状绝大多数不了解(如图所示)，也就是说，在有文化有知识、即将论及婚嫁、步入婚姻、孕育孩子的青年中，整体对出生缺陷的危害、预防和优生优育认识严重不足;由此推测，在广大乡村及农民工群体中的情况更为严重。

　　贵州省九三学社界别提案认为：“如此严峻的情况如不予以干预，可以预见，我省经济在得到发展的同时将会背负怎样巨大的出生缺陷人口负担，这又将对社会和家庭带来多么沉重的经济和精神负担。”

　　“值得注意的是，出生缺陷病种繁多，目前已知的有8000-10000万种。其病因复杂，多数病因不明，缺乏相应特异的干预技术和措施;同时受经济条件、医疗水平、地理环境、传统文化、健康知识普及程度等因素的影响，一些有效的干预措施尚未得到应用和普及;出生缺陷防治地区间发展不平衡，中西部地区的出生缺陷防治工作明显落后于东部地区，防治体系不健全，综合防治能力不足;出生缺陷防治网络也不完善，婚前医学检查率低，产前筛查、新生儿疾病筛查等尚未全面开展;可见，出生缺陷防治具有着复杂性，需要专业的人才队伍参与，才能制定出合理的防治措施。”提案对出生缺陷的原因进行了剖析。

　　医院康复训练中心“爆棚”

　　出生缺陷，一方面指婴儿出生前，在母亲肚子里发育紊乱引起的形态、结构、功能、代谢、精神、行为等方面的异常，如无脑儿、兔唇等;另一方面是指出生后诊断出的身体器质性、功能性异常，如先天性心脏病等。

　　出生缺陷问题已成为影响儿童健康和出生人口素质的重大公共卫生问题，不但是造成儿童残疾的重要原因，也日渐成为儿童死亡的主因。

　　近日，记者来到贵阳市妇幼保健院康复科，该科室属于贵州首家创建的针对部分出生缺陷病开展康复的科室，和6年前记者看到的状况相比，如今的现场更是令人咋舌，输液室、脑循环治疗室、运动室、高压氧舱室、水疗室等人满为患。这里的医生告诉记者，来康复科治疗的患儿在逐年大幅度递增，住院的话还须提前3个月预约，前来治疗的患儿主要是出生缺陷给身体带来的后遗症，如：各种原因造成的新生儿脑瘫产生语言障碍、肢体运动受限、多动症等。据了解，进行这类的康复治疗时间长，费用高。

　　正在接受治疗的大方县农村3岁半男孩琪琪，在1岁8个月时就发现不会开口说话，不会走路，被误认为是身体缺钙引起的，持续一段时间补钙后，仍没见好转，一次偶然的机会，琪琪的母亲夏飞带儿子来到贵阳市儿童医院康复科就诊，检查结果如晴天霹雳：脑瘫!就其原因——胎儿发育过程中脑神经受损导致的脑病，属胎儿出生缺陷!夏飞说，因为家在农村，信息闭塞，不懂得婚前检查和围产期检查造成的恶果!她告诉记者，因为琪琪的病情较为严重，又错过了最佳治疗时期，所以病情康复需要相当长一段时间，东拼西凑已经花了10多万元，虽然有医保可以报销部分费用，但每当看见儿子痛苦的各项康复训练，夏菲后悔自己和丈夫的愚昧。在康复科没能排上住院号，琪琪和妈妈只能寄宿在三桥的亲戚家，为节约费用，无论春夏秋冬，夏飞每天只能背着琪琪走路就医。夏飞说，7个疗程过去了，琪琪的病情也有了好转，开始会叫“爸爸妈妈”了，在大人的辅助下，也能慢慢的迈步了，虽说辛苦，但也有了些许的安慰。

　　无独有偶。家住头桥的王海燕，算得上中年得子了，可儿子的出生并没有给这个家庭带来欢乐。1年前，平时不做任何产检且在家待产的王海燕因某些原因请接生婆婆辅助生产，结果2个小时后，孩子还是没有生出来，情急的王海燕一家才赶往贵阳市妇幼保健院产科时，婴儿因缺氧时间过长，严重窒息，医生劝她放弃，可王海燕却固执地要将孩子生出来，婴儿刚出生，就因肺部发育不全、脑神经严重受损进行急救，上呼吸机、进高压氧舱、做脑循环，一年多过去了，孩子的病情没有什么好转，1岁半了，还不能抬头，不会自主吃奶。这样的状况，王海燕一家整日在悔恨的泪水中度过，北京、上海等大城市的各大医院跑遍了，最终在花费近60万元后，孩子还是离他们而去了。

　　因对出生缺陷不了解，不干预，导致出生缺陷的个案在我省一些大医院的康复科比比皆是。据相关权威数据显示，我省出生缺陷率成逐年上升的趋势。

　　贵州婚前检查率低于10%

　　按理说，随着医学的进步，出生缺陷率应该有所下降，但事实上，我省乃至全国的状况则相反，随着医学的进步，出生缺陷率居高不下。

　　就其原因，十届省政协委员郭万泉在贵州省政协十届三次会议上说，贵州省的情况比较突出，出生缺陷发生率不仅总体上高于全国平均水平，而且农村高于城市，少数民族地区高于全省平均水平。

　　主要有以下两方面原因：

　　一是出生缺陷三级预防存在不同程度的缺失。在一级预防中，由于新《婚姻登记条例》取消了强制婚检，婚前医学检查率趋近于零，致使出生缺陷的第一道防线破裂，直接造成出生缺陷发生率增高。少数民族地区由于通婚范围狭窄，也是出生缺陷发生率增高的原因之一。在二级预防中，由于一些地方的产前筛查、产前诊断工作机制尚未完善，技术资源分散，地区之间发展不平衡，网络建设不健全，致使出生缺陷第二道防线未能得到很好的发挥。在三级预防中，由于一些地方新生儿筛查工作起步较晚，以住院分娩人群为基础的筛查工作未得到全面开展，致使出生缺陷第三道防线构建也不完善。

　　二是出生缺陷干预保障机制不完善。包括实施出生缺陷干预存在体制障碍、工作经费投入不足、技术服务能力薄弱且分散等。

　　郭万泉建议，加强我省少数民族地区出生缺陷干预工作应从四个方面着手：一是坚持“预防为主”，强化出生缺陷一级预防;二是协力推进，夯实出生缺陷二级预防;三是构筑出生缺陷三级预防防线，减少残疾，促进康复;四是完善政策、投入和技术保障机制。

　　郭万泉说，据统计，由于先天原因造成的残疾占到全国目前8200多万残疾人中的20%左右，我国出生缺陷高发整体形势较为严峻，只有全社会都来共同关心这一问题，才能最大限度控制出生缺陷的危害，避免或减少病残儿发生。

　　贵阳市妇幼保健院优生优育科主任吴忠琴对我省的出生缺陷状况表示担忧：“现在婚前医学检查是自愿进行，目前在我省新婚夫妇婚前医学检查率不到10%。”她说，婚前医学检查关的缺失，使得新婚夫妇孕前接受生殖健康教育、提前服用叶酸增补剂、检出并治疗影响孕妇和胎儿疾病的机会丧失，致使出生缺陷发生的危险性增加。

　　吴忠琴说，出生缺陷的预防措施分为三级，孕前咨询和检查是第一道防线。然而，但大部分的孕前检查和孕前咨询，目前只有大医院做，乡镇卫生院根本没有开展。

　　代表委员为降低出生缺陷建言献策

　　出生缺陷带来不仅是家庭的不幸，孩子的痛苦，甚至会给社会和政府带来极大的负担，同时也是出生人口素质下降，更是围生儿死亡增高的重要原因。在调查中记者发现，一些父母因为孩子出生缺陷无力承担高额的医疗费用，放弃治疗，甚至将孩子送到弃婴岛，送到儿童福利院，加大国家的经济负担。全国多家弃婴岛也因此“爆棚”，有的甚至暂停接收弃婴。

　　3月16日，媒体报道，试点近50天的广州市“婴儿安全岛”宣布暂停，其原因是短时间内接收弃婴数量过多，超出福利院承受的极限。此消息一出，立刻引起了网民的关注。

　　贵阳市儿童福利院“婴儿安全岛”负责人曾里在接受中新网记者采访时说：“目前，贵阳市安全岛收入了16名小孩，都是属于重度残疾的小孩，有8名小孩在我们贵阳市的医院救治，有5名小孩通过救治无效离开了人世，还有3名小孩正通过安全岛转移到儿童福利院，目前，安全岛处于一个平稳运行的状态，如果说有剧增情况的话，我们也采取了一些应对剧增的应急措施。”

　　今年的全国“两会”上，全国人大代表陈舒在接受媒体采访时说：“相关机构统计，各地设立的婴儿安全岛接收的弃婴，九层以上都是病残儿童，防止出生缺陷及保护病残儿童任重道远!”陈舒说：“卫生部在去年5月发布的《中国出生缺陷防止报告》指出，出生缺陷已成为我国儿童死亡的第二大主因”。

　　陈舒建议：国家要落实《母婴保护法》，推进科学防治出生缺陷，建立出生缺陷干预的国家级规划，搭建全国互联互通的宣传平台。各相关部门要相互配合，婚前医学检查是预防出生缺陷的主阵地，推动婚前检查就是很好的协作方式;要健全优生优育保险制度，为出生缺陷提供社会保障支持。

　　贵州省九三学社界别建议：

　　1、建立政府主导、部门协作、社会参与的出生缺陷防治工作机制，抽调有关专业人才组建专门的出生缺陷宣传和防治专项小组开展出生缺陷宣传和防治工作。2、加大宣传力度，进一步提高出生缺陷防治知识在大中专院校学生和婚育人群中的普及率。3、加快制定切实可行的出生缺陷宣传和防治措施，建立健全出生缺陷干预和防治体系。4、进一步强化已婚育龄妇女产前筛查、新生儿疾病筛查工作，采取适当措施进一步提高婚前医学检查率。